Boekrecensie: Help, mijn mestcellen zijn van slag!

Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is een uiterst complexe en chronische immuunziekte die steeds vaker voorkomt. Het eerste boek over MCAS verscheen maart 2022 in het Nederlands en is geschreven door Gonnie van de Lang.

Gonnie is acupuncturist, yogadocent en ervaringsdeskundige. Zij heeft aan den lijve ervaren hoe het is om met MCAS te leven. Ze weet dus als geen ander hoe lang de lijst is met triggers, symptomen, hoeveel voedingsmiddelen je niet meer gewoon kunt eten. Hoe frustrerend de zoektocht kan zijn om iemand te vinden die kennis en ervaring heeft in het behandelen van MCAS en hoe je het beste met deze ziekte om kunt gaan.

Voorwoord

Het boek bestaat uit drie delen en begint met een voorwoord van MDL-arts dr. Marten Otten. Hij behoort tot de kleine groep artsen in Nederland die actief onderzoek doen naar MCAS en mensen behandelen. Dr. Otten voert op dit moment geen praktijk. Hij heeft Gonnie geadviseerd en ondersteunt bij het medische deel van haar boek.

Deel 1: ziektebeeld onderzoek behandeling

In dit deel wordt het verschil uitgelegd tussen histamine-intolerantie en MCAS en wat de overeenkomsten tussen die twee zijn. MCAS staat voor mestcelactivatiesyndroom, een uiterst complexe en chronische immuunziekte die steeds vaker voorkomt. Mestcellen spelen een heel belangrijke rol in zowel het aangeboren als adaptieve immuunsysteem.

Ze beschermen ons lichaam tegen o.a. allergieën, infecties enz. Wanneer mestcellen in verhoogde aantallen aanwezig zijn, overgevoelig en overactief zijn en te veel chemische stoffen afgeven dan kan dit leiden tot zwelling en ontsteking waarna het immuunsysteem moet worden ingeschakeld om de ontsteking op te lossen.

Mestcellen worden in de meeste weefsels van het lichaam aangetroffen. Ze beïnvloeden het lichaam op meerdere orgaansystemen zoals de huid, het maag-darmkanaal, het hart, de luchtwegen en de neurologische systemen.

MCAS-patiënten leven maanden of zelfs jaren zonder diagnose, omdat de aandoening nog weinig (h)erkend wordt in de medische wereld door de grote hoeveelheid aan symptomen en een diagnose die moeilijk te stellen is. Meestal wordt er medicatie ingezet om de histaminereceptoren H1, H2 en H3 te remmen, maar dit werkt niet altijd afdoende. Er bestaan nog vrijwel geen specifieke testen om MCAS te diagnosticeren behalve de bepaling serum tryptase, en scopie en biopsieën maar deze worden vaak te laat gedaan. Meestal pas wanneer de episode van opvlamming weer voorbij is.

Deel 2: praktijk: op zoek naar een nieuwe balans

In dit deel wordt uitgelegd hoe u de vele triggers die er kunnen zijn in kaart kunt brengen om de symptomen van MCAS aan te aanpakken en het lichaam weer in balans te brengen. Triggers verschillen van persoon tot persoon en kunnen o.a. zijn IgE- en IgG-voedselreacties, infecties, toxinen, een onbalans in het darmmicrobioom, omgevingsfactoren zoals hitte, chemicaliën, schimmels, een grote verscheidenheid aan voedingsmiddelen, alcohol, hulpstoffen in medicijnen en supplementen enz.

Verder is stress van invloed zoals omgevings-, fysieke, emotionele, spirituele en voedingsstress. Het hormoon cortisol stijgt door stress en hoe hoger het cortisolgehalte, hoe lager de drempel wordt voor de mestcelreactiviteit.

Deel 3: gezondheidsoefeningen

In dit deel wordt aandacht besteed aan de oefeningen die u zou kunnen doen om uw gezondheid te ondersteunen zoals ademtherapie, yoga, mindfulness, qi-gong enz. Er worden een aantal massages en oefeningen van A tot Z beschreven om o.a. de conditie van de organen te verbeteren, rust te creëren in het lichaam, de lymfebanen op te schonen en de lichaamshouding en het bewustzijn te verbeteren.

Bijlagen

Aan het einde van het boek bevinden zich een aantal bijlagen. Hier vindt u lijsten met het histaminegehalte van voedingsmiddelen, medicijnen die de symptomen van histamine-intolerantie zouden kunnen verergeren en het DAO-enzym kunnen remmen. Daarnaast uitleg over het verband tussen MCAS en chemische intolerantie en conclusies van diverse rapporten over voeding en veiligheid.

Commentaar van Natuur Diëtisten Nederland

“Help, mijn mestcellen zijn van slag”, is een dik boek van maar liefst 462 bladzijden dat prachtig is vormgegeven. Het is in duidelijke en begrijpelijke taal geschreven waardoor veel patiënten zichzelf in het verhaal zullen herkennen. Het boek is ook erg geschikt voor behandelaren.

Naast de enorme hoeveelheid informatie, is er in het boek een 9 stappenplan beschreven waar mensen concreet mee aan de slag kunnen. Er wordt ook veel aandacht besteed aan hoe u mentaal met de ziekte om kunt leren gaan.

De complementaire geneeskunde heeft de beschikking over supplementen om alle vier de histaminereceptoren te remmen.

Komt u er niet uit, schakel dan de hulp in van een deskundige behandelaar die bekend is met MCAS en histamine-intolerantie en zich niet alleen concentreert op uitsluitend een pil als antwoord op uw klachten, maar multi-systemisch denkt en u veel breder kan helpen.

Een DNA-speekseltest zou een mooie aanvulling zijn voor mensen met MCAS en histamine-intolerantie, want wanneer medicijnen, voedingssupplementen en kruidenextracten voorgeschreven worden op basis van het individuele DNA-profiel zal dit de kans op bijwerkingen verminderen. Dit geeft meer zekerheid over de werking van het medicijn, het voedingssupplement of het kruidenextract dat wordt ingezet.

Er is tevens een facebookgroep MCAS: Help mijn mestcellen zijn van slag! met als doel elkaar te informeren over MCAS, lezingen, artikelen en onderzoeken.

Zie ook het histaminearchief van onze site.

Monique van Iwaarde
www.voedingvaniwaarde.nl

Help, mijn mestcellen zijn van slag!
Mestcelactivatiesyndroom & histamine-intolerantie
Wanneer u interesse heeft in dit boek; zie de inhoudsopgave met webshop en een inkijkexemplaar van het boek staan vermeld op deze pagina.

Het mestcelactivatiesyndroom, een complexe aandoening

Het mestcelactivatiesyndroom, of MCAS, is een zeer complexe, veelomvattende en onvoorspelbare ziekte. Het betreft een stoornis in het immuunsysteem waarbij er sprake is van mestcellen die hyperreageren op niet bedreigende prikkels zoals voedsel, geuren, fysieke of emotionele triggers.

Omdat mestcellen zich bevinden in bijna alle weefsels op de grens tussen extern en intern milieu, kunnen de symptomen diverse organen betreffen. Dat maakt de ziekte zo ongrijpbaar. Wie ermee kampt is vaak al jaren zoekende naar de oorzaken van de klachten. Daar komt bij dat iedere specialist er binnen de grenzen van zijn eigen vakgebied naar kijkt; daardoor heeft hij geen zicht op symptomen die overeenkomsten vertonen. Juist bij MCAS is dat van belang.

Hoewel er veel publicaties zijn verschenen waarin diagnostische criteria voor MCAS zijn voorgesteld is er nog steeds geen duidelijke ICD-10-code voor deze ziekte. Dit is zeker één van de redenen waarom MCAS voor de meeste artsen en therapeuten onbekend is.

Wel zijn er schattingen over het voorkomen van MCAS. Volgens de Duitse belangenvereniging voor MCAS-patiënten, MCAS-hope, heeft zo’n 17% van de bevolking MCAS.1 Volgens de pionier op MCAS-gebied, dr. Lawrence Afrin, heeft 14 tot 17% van de Amerikaanse bevolking MCAS.2 Met long-covid zijn naar schatting de gevallen van MCAS toegenomen.3 In 2016 heeft de WHO verklaard dat MCAS en mastocytose (een zeer zeldzame mestcelziekte) twee verschillende aandoeningen zijn.

Gonnie van de Lang

Bronvermelding MCAS:
1. MCAS, via www.mcas-hope.de, de Duitse belangenvereniging voor MCAS-patiënten. Geraadpleegd op 17-8-2023.
2. Afrin L. Mast Cell Activation Disease: Current Concepts. Lezing conferentie voor de International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgie Encephalomyelitis aug. 2021 Via meassociation.org.uk/2021/10/iacfs-me-conference-dr-larry-afrin-on-an-overview-of-mast-cell-activation-disease
3. Theoharides, T. C., & Conti, P. (2020). COVID-19 and multisystem inflammatory syndrome, or is it mast cell activation syndrome. J Biol Regul Homeost Agents, 34(5), 1633-6.
4. Afrin, L. B., Ackerley, M. B., Bluestein, L. S., Brewer, J. H., Brook, J. B., Buchanan, A. D., … & Molderings, G. J. (2021). Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global “consensus-2”. Diagnosis, 8(2), 137-152.
5. Gülen, T., Akin, C., Bonadonna, P., Siebenhaar, F., Broesby-Olsen, S., Brockow, K., … & Valent, P. (2021). Selecting the right criteria and proper classification to diagnose mast cell activation syndromes: a critical review. The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice, 9(11), 3918-3928.
6. Butterfield, J. H. (2023). Increased excretion of mast cell mediator metabolites during mast cell activation syndrome. The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice.
7. Carnahan J. Hidden Infections and Mast Cell Activation Syndrome: What You Need to Know. Geraadpleegd via www.jillcarnahan.com/2020/12/08/hidden-infections-and-mast-cell-activation-syndrome-what-you-need-to-know
8. Theoharides, T. C., Valent, P., & Akin, C. (2015). Mast Cells, Mastocytosis, and Related Disorders. The New England journal of medicine, 373(2), 163–172.

Op zoek naar voedselintoleranties

Met de Allergo-Screen®-diagnostiek test wordt het bloed geanalyseerd op antistoffen van de IgG 1-4 klasse, die uw immuunsysteem heeft gevormd tegen voedselbestanddelen.
Bij de hier onderzochte antilichaam-getriggerde reacties verschijnen de symptomen meestal in een vertraagde vorm (tot 72 uur na inname), zodat het aanzienlijk moeilijker is om een tijdelijke relatie met de niet te verdragen voedingsmiddelen te identificeren.
De IgG-totaal (1-4) testmethode helpt bij het vaststellen van vertraagde voedselallergie veroorzaakt door de immuunrespons van Immuunglobuline G (IgG).

Wanneer u klachten of een aandoening heeft die maar niet verdwijnen, kan de oorzaak liggen aan een vertraagde IgG-voedselallergie type III. Vaak blijven deze voedselreacties onopgemerkt omdat de symptomen vaak pas na een paar uur of zelfs 72 uur later na inname van een bepaald voedingsmiddel optreden. Dat maakt het extreem moeilijk om het voedingsmiddel (triggerfood) te identificeren.

De mogelijke symptomen van dit type voedselovergevoeligheid zijn o.a.:

• Gastro-intestinale aandoeningen zoals een opgeblazen gevoel, obstipatie, diarree, misselijkheid, ziekte van Crohn, Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS)
• Hoofdpijn/migraine
• Metabole aandoeningen; obesitas, chronische gewichtsproblemen
• Huidaandoeningen; atopische huidproblemen zoals bijvoorbeeld psoriasis, eczeem
• Spier- en gewrichtsklachten

Immuunsysteem darmen

In de darmen bevindt zich het grootste immuunsysteem van het uw lichaam. Meer dan 80% van de immunologische afweerreacties komen uit de darmen. Onze darmen zijn haast een onoverwinnelijke barrière voor bacteriën, schimmels, virussen en andere ziekteverwekkers. Maar ook een barrière tegen vreemde eiwitten uit voedsel.

Voedingsmiddelen hebben een buitengewone tolerantie, maar ze moeten wel goed verteerd worden en door het intacte darmslijmvlies gaan. Een beschadigde darmwand geeft een risico voor het krijgen van een voedingsmiddelenintolerantie.

Allergo-Screen – Voedselallergie en Intolerantie Basic, Medivere

Allergo-Screen – Voedselallergie en Intolerantie Premium, Medivere

Allergo-Screen – Voedselallergie en Intolerantie Veggie, Medivere